SEDh et hyperlaxité, qu’est-ce que c’est ?

On parle d’hyperlaxité quand les articulations peuvent bouger au-delà des amplitudes habituelles dans la population. Elle passe souvent inaperçue tant qu’elle n’est pas problématique (entorses, luxations, douleurs). Cette hyperlaxité ou hypermobilité articulaire peut être généralisée à toutes les articulations du corps ou limitée à quelques-unes. Le trouble du spectre de l’hypermobilité (c’est son nom médical, HSD en anglais) peut amener son lot de douleurs et de difficultés dans le quotidien.

Contrairement à ce qu’on pourrait penser, il arrive parfois que la personne ne soit pas particulièrement souple et sente une raideur dans ses articulations. Cette hyperlaxité est souvent associée à une hypersensibilité sensorielle et/ou émotionnelle voire à des troubles anxieux. Lorsqu’elle rend le quotidien difficile, il est utile pour la personne d’être informée des solutions qui existent pour mieux vivre avec.

Le syndrome Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) est une des 13 formes d’un groupe de pathologies héréditaires du tissu conjonctifs. Le SEDh est la forme hypermobile, la seule sans gêne identifié, la seule qui n’est pas une maladie rare. Leurs caractéristiques communes sont: une hyperlaxité généralisée, une hyperextensibilité cutanée, une fragilité des tissus et une fatigue chronique (dans 80% des cas).

Ce trouble peut affecter presque tous les systèmes corporels: musculo-squelettique, digestif, nerveux, gynécologique, urinaire, ORL, cardiaque vasculaire, etc. Il va souvent de pair avec des troubles anxieux, des troubles cognitifs (difficulté de concentration et de mémorisation, surstimulation mentale, dispersion dans les activités, etc.), une hypersensibilité physique sensorielle (intolérance aux bruits, à la lumière, aux odeurs, à la foule, etc.) et une hypersensibilité émotionnelle.

Ces troubles étant mal connus par le monde médical et les examens médicaux donnant souvent des résultats négatifs, peu de solutions sont proposées pour vivre mieux avec une hyperlaxité et son cortège de symptômes. Pourtant il existe toutes sortes d’approches pour vous soutenir !

A la lumière du désespoir et de l’isolement que cela peut causer, nous avons décidé d’organiser plusieurs fois par an des rencontres pour les hyperlaxes et des soirées infos pour les thérapeutes.

Communauté “Hyperlaxité & SEDh · Bulle” sur Whatsapp

Cliquez ici pour rejoindre la communauté “Hyperlaxité & SEDh · Bulle” que nous avons créée sur Whatsapp! Cette communauté a pour vocation de diffuser nos événements :
– Rencontre hyperlaxité & SEDh, ~3x/an
– ⁠Hyperlaxité & SEDh – Soirée-info pour thérapeutes, ~2x/an
– ⁠Soirée-info pour les hyperlaxes et leur entourage, en projet

Cette Communauté est à disposition des personnes hyperlaxes, des thérapeutes ayant suivi une des soirées-infos et des thérapeutes qui ont des hyperlaxes dans leur clientèle-patientèle.
Selon la pertinence, nous partagerons aussi des documents ou événements organisés par d’autres en lien avec ces sujets.
Partagez sans autre à vos propres réseaux!
Grâce aux réglages de la Communauté, votre no de natel reste caché aux yeux des autres abonné·es.
Les échanges sont unidirectionnels de nous à vous. Vous pouvez ajouter un émoji à nos messages ou nous répondre en privé.

Ce qu’on propose aux personnes hyperlaxes

Des rencontres pour:

✻ Se rencontrer
✻ Découvrir différents outils proposés par différentes thérapies de base et complémentaires pour vivre mieux avec son hyperlaxité
✻ Echanger, partager, discuter durant un temps de parole entre pairs
✻ Autour d’une verrée car c’est nettement plus sympa!

Chaque rencontre permettra d’étoffer votre boîte à outils grâce à des propositions concrètes et spécifiques à l’hyperlaxité. Un·e thérapeute sera invité·e pour transmettre ses conseils spécifiques.

Par exemple:

• apaiser le système nerveux avec la sophrologie
• adapter son alimentation selon l’approche de la naturopathie
• découvrir son corps et prévenir certains maux avec la fasciathérapie

A l’avenir:

Nous envisageons de proposer prochainement également des rencontres ouvertes aux hyperlaxes et à leurs proches car la famille peine à comprendre ce que vous vivez et se trouve souvent démunie.

En pratique:

• • Session de 2h avec agape
  • Prix libre et conscient = vous payez ce que vous estimez juste et selon vos possibilités. Les prix hauts compensent les prix bas.
  • A la Maison du 41, Rue du Moléson 41, 1630 Bulle
  • Sur inscription

Ressources:

En attendant la rencontre, trouvez des informations sur les symptômes du SEDh et les contacts utiles sur les pages suivantes:

• • Association Danlos de Suisse romande & leur page Facebook
  • The EDS society – Bases scientifiques fiables sur le SED (en anglais)
  • Groupe d’entraide Montreux et environs – Groupe de parole à Clarens VD
  • Syndrome d’Ehlers Danlos, écoute et soutien (Suisse) – Groupe de soutien et d’entraide sur Facebook
  • Instagram de Jennifer Pasche physio: Mobilité & santé
  • SED in France
  • Ehlers-Danlos Netz Schweiz (allemand et anglais)
  • Association APAISE pour les personnes souffrant de douleurs chroniques
  • Adresses de médecins connaissant le SEDh* – Liste de médecins recommandé·es par notre patientèle et lors des rencontres.

Bientôt vous trouverez ici une liste des thérapeutes ayant participé à une de nos soirées-infos.

* NB : Nous n’émettons pas d’avis personnel sur les thérapeutes et médecins figurant sur ces listes. Il est important de garder à l’esprit que chaque personne est unique, que ce qui fonctionne pour l’une ne convient pas forcément à l’autre et qu’on n’apprécie pas les mêmes personnes. Prenez le temps de voir si tel·le thérapeute ou tel·le médecin vous correspond. L’essentiel est de trouver l’accompagnement qui vous convient et qui répond à vos besoins à l’instant T.

Ce qu’on propose aux professionnel·les de la santé

Vous avez des patient·es chez qui votre traitement n’a pas les mêmes effets que sur la majorité des gens? Hypersensibles physiquement et émotionnellement, qui ont du mal à se concentrer et semblent dispersé·es ? Ils ou elles souffrent peut-être du trouble du spectre de l’hypermobilité ou du Syndrome d’Ehlers Danlos hypermobile SEDh.

Venez en apprendre plus lors d’une de nos soirées d’information destinées aux professionnel·les de la santé pour :

• • découvrir les caractéristiques physiques, mentales et émotionnelles de l’hyperlaxité et des symptômes du Syndrome d’Ehlers Danlos hypermobile
  • adapter votre prise en charge à leurs besoins spécifiques: hyperréactivité aux traitements physiques, réaction différente aux médicaments, hyperémotivité, manière de penser différente, … voire pour aider au diagnostique
    

En pratique:

• • Séance d’information de 2h avec verrée
  • Prix libre et conscient = vous payez ce que vous estimez juste et selon vos possibilités. Les prix hauts compensent les prix bas.
  • A la Maison du 41, Rue du Moléson 41, 1630 Bulle
  • Sur inscription

Des questions sur la prise en charge, les rencontres ou vous inscrire ? Nous sommes disponibles !

Pour les personnes vivant avec une hyperlaxité +/- un Syndrome Ehlers Danlos hypermobile (SEDh)

Bassin & santé pelvienne pour hommes et femmes

Le 12 mai 2025 de 19h à 21h avec agape

Prix libre et conscient

Nous accueillerons Mélanie Fracheboud, une physiothérapeute spécialisée en pelvi-périnéologie. Sa présentation commencera par une partie théorique anatomique de la région du bassin. Ensuite, pour nourrir votre boîte à outils, Mélanie vous guidera pour ressentir l’équilibre subtile des forces nécessaires à un bon ancrage.

A la fin de la soirée, nous aurons notre habituel moment d’échanges autour d’une agape pour partager vos difficultés, vos réussites et également les solutions trouvées et les améliorations observées.

Informations et inscription :
Stéphanie Klaus-Helbling, physiothérapeute, sklaus.physio(a)proton.me
Laure Pernin, sophrologue spécialisée, contact@sophrologie-gruyere.ch ou +41 78 305 18 47

Pour les personnes vivant avec une hyperlaxité +/- un Syndrome Ehlers Danlos hypermobile (SEDh)

Nutrition et troubles gastro-intestinaux
Les conseils d’une naturopathe

Le 11 janvier 2025 de 10h à 12h (avec verrée)

Prix libre et conscient

Une matinée organisée pour les personnes vivant avec une hyperlaxité ou un SEDh.

Nous accueillerons Regina Schijven Page, une naturopathe. Après un rappel de l’anatomie du système digestif, Regina prodiguera ses conseils pour apaiser les troubles gastro-intestinaux grâce aux bienfaits notamment antiinflammatoires de notre alimentation.

A la fin de la matinée, nous aurons notre moment habituel d’échanges autour d’une verrée pour partager vos difficultés, vos réussites et également les solutions trouvées et les améliorations observées.

Informations et inscription :
Stéphanie Klaus, physiothérapeute: sklaus.physio(a)proton.me
Laure Pernin, sophrologue spécialisée: contact@sophrologie-gruyere.ch ou +41 78 305 18 47

Le 11 décembre 2024 de 19h à 21h

Prix libre et conscient

Soirée d’information pour thérapeutes et autres professionnel·les de la santé sur le thème de l’hyperlaxité et du syndrome d’Ehlers Danlos hypermobile (SEDh).

Vous pensez que les hyperlaxes sont “juste” des gens trop souples et qui se contorsionnent? Que le SEDh est une maladie rare?
Que nenni, ces troubles plutôt répandus concernent potentiellement TOUS les systèmes du corps et compliquent grandement notre compréhension et notre prise en charge en physio et autre thérapie.

Si le sujet vous intéresse mais que votre soirée est déjà occupée, annoncez-vous auprès de nous et nous vous contacterons en primeur pour fixer la date de la prochaine soirée info!

Les objectifs de cette rencontre sont:

• • Reconnaitre une hyperlaxité (HSD) et un syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh)
  • Découvrir les caractéristiques physiques, psycho-émotionnelles et comportementales du SEDh
  • Ajuster sa prise en charge en fonction des besoins spécifiques de ces patient·es

La soirée se terminera autour d’une petite agape pour échanger librement sur le sujet, partager nos expériences et profiter de l’expertise des personnes présentes.

Informations et inscription :
Stéphanie Klaus, physiothérapeute: sklaus.physio(a)proton.me
Laure Pernin, sophrologue spécialisée: contact@sophrologie-gruyere.ch ou +41 78 305 18 47

Le 21 septembre 2024 à 10h

Une matinée organisée par Stéphanie Klaus, physiothérapeute, et Laure Pernin, sophrologue spécialisée dans l’hypersensibilité et la douleur

Programme: (Cette rencontre aura le même contenu que la rencontre d’avril pour les personnes qui n’avaient pas pu y assister.)

• La douleur, qu’est-ce que c’est physiologiquement ? Mieux la comprendre pour mieux la vivre.
• Les outils de la sophrologie pour vivre mieux: comprendre notre fonctionnement interne (pensées, émotions et ressentis physiques) et éviter l’exacerbation des symptômes pour un apaisement au quotidien.
• Echanges entre pairs et verrée

Informations et inscription :
Stéphanie Klaus, physiothérapeute: sklaus.physio(a)proton.me
Laure Pernin, sophrologue spécialisée: contact@sophrologie-gruyere.ch ou +41 78 305 18 47

Atelier sur 5 soirées de 19h à 20h30 – 29 avril, 6/13/20/27 mai 2024

Prix : CHF 250.- pour les 5 séances

Dans cet atelier, je vous propose d’approcher plusieurs outils pour mieux vivre au quotidien avec le Syndrome Ehlers Danlos (SED) et les troubles de l’hypermobilité articulaire. Selon l’avancée du groupe, nous pourrons apprendre un nombre plus ou moins grand d’outils, qui sont développés en séance individuelle. Chaque soirée commencera par une courte partie théorique, une pratique et un temps d’échange (pour ceux qui le souhaitent). Mon approche se centre autour de 3 axes thérapeutiques :

•  Mieux vaut prévenir que guérir : éviter l’accumulation de tensions

Développer la conscience de soi pour éviter l’accumulation de tensions provenant des pensées, des émotions et des contraintes physiques au fil de la journée, qui vont déclencher ou exacerber les symptômes : apprendre à sentir son corps pour éviter les gestes superflus ou les tensions inutiles, anticiper les douleurs/la fatigue ; apprendre la gestion saine des émotions : vivre son émotion sans la nier, ni s’y noyer ; apprendre à maîtriser le flux des pensées : ne plus se laisser manipuler/souffrir par son mental, mais en faire un outil pour vivre mieux.

• Faire son ménage intérieur : évacuer les tensions accumulées dans la journée

Apprendre à déclencher l’antidouleur naturel du corps par des exercices simples: la stimulation du système parasympathique par le nerf vague (régénération cellulaire, hormones du plaisir, tranquillisant naturel) et autres techniques sophrologiques rapides (5 minutes en s’endormant) de nettoyage quotidien des tensions accumulées dans la journée.

• Vivre mieux avec la douleur :

Travail en état de conscience modifié pour mieux intégrer dans le corps les changements voulus : modification des représentations mentales du corps et de la douleur, développement de nouvelles sensations physiques (parties du corps agréables ou neutres), relâchement conscient des tensions musculaires accentuant les douleurs, modifications des émotions et schémas limitants associé à la zone douloureuse (peur, frustration, blocages, futur angoissant, etc.) et visualisations positives adaptés à chacun. Questions et inscription dans le formulaire ci-dessous, par email ou téléphone : contact@sophrologie-gruyere.ch ou +41 78 305 18 47

Le 10 avril 2024 à 19h

Une soirée organisée en collaboration avec Stéphanie Klaus, physiothérapeute.

Programme:

• La douleur, qu’est-ce que c’est physiologiquement ? Mieux la comprendre pour mieux la vivre.
• Les outils de la sophrologie pour vivre mieux: comprendre notre fonctionnement interne (pensées, émotions et ressentis physiques), éviter l’exacerbation des symptômes, s’auto-apaiser au quotidien.
• Echanges entre pairs et verrée

Infos : Stéphanie Klaus, physiothérapeute spécialisée: sklaus.physio(a)proton.me Laure Pernin, sophrologue spécialisée: contact@sophrologie-gruyere.ch ou +41 78 305 18 47